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26位“月亮孩子”参观西柏坡

时间:2016-10-18 16:16河北网(www.he-bei.cn)
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10月15日至16日,来自全国各地的26位“月亮孩子”(白化病患者)及家属共50人来到平山西柏坡,参加了由“月亮孩子”之家河北站主办的“翼”起飞翔·“月亮孩子”之家河北站成立一周年联谊会。

有这样一群人,与生俱来的洁白,白头发、白皮肤、白睫毛,他们向往太阳,但又害怕阳光,只有在月亮出来的夜晚,才觉得自在,他们是白化病患者,被古印地安人称为“月亮的孩子”。

此次参加活动的“月亮孩子”,有一半来自河北,其他人则来自山西、山东、陕西、北京、天津等地。在他们之中,最小的不足3周岁,年长的则已50多岁。

联谊会上,“月亮孩子”之家发起人关禄向大家详细介绍了白化症病情与社会融入的重要性以及成立“月亮孩子”之家公益组织的使命,“中国网事·感动2015”第三季度感动人物、“轮椅天使”丁玉坤讲述自己的亲身经历,鼓励“月亮孩子”要勇敢地融入社会。随后,“月亮孩子”和志愿者们一起做游戏、唱儿歌、参观革命圣地西柏坡。“月亮孩子”之家河北站负责人胡乐南表示,他本身就是白化病患者,他们这个群体的人,除了皮肤白点儿、有点儿怕光、眼睛不好,其它方面与正常人没有多大差别。因此,胡乐南呼吁更多人能够尊重白化病患者,一个正常的眼光,或是一句关怀的问候,是这个群体最渴盼的。

中国报恩网创始人、石家庄报恩社会工作服务中心负责人段非介绍,中心将以此次活动为起点,长期关注“月亮孩子”,普及罕见病白化症的知识,让更多白化症孩子走进社会、融入社会。(记者 李兵 通讯员紫薇)

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