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燕赵都市报驻邯郸记者邢云　通讯员李耀彩

“谢谢好心人的帮助！”近日，肥乡县辛安镇镇孟郭庄村任飞亚接过十多位爱心志愿者送来的生活物品和1300元现金后激动地说。这些志愿者都在肥乡县县直机关工作，却都不愿透露姓名。任飞亚的女儿胡倩倩不幸患有脆骨症，今年已经6岁，治病需要花费80多万元。连日来，众多爱心人士向任飞亚伸出援助之手，同时期待爱心继续。

小女孩患上罕见脆骨症

2007年，21岁的任飞亚经人介绍与肥乡县辛安镇镇孟郭庄村胡永飞喜结连理。2010年10月14日，二女儿胡倩倩出生，但出生后第八天一次很普通的碰撞，却使小倩倩双腿骨折了。“开始还以为是O型腿，没有太在意，认为孩子太小，长大点就好了。”母亲任飞亚说，可没想到，一年间孩子就骨折了四次，一家人这才意识到病情的严重性。2013年，小倩倩被确诊患上了罕见的“成骨不全症”。

医生告诉任飞亚，成骨不全症又称脆骨症。患有此病的幼儿俗称“瓷娃娃”、“玻璃娃娃”，患儿非常容易发生骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约为十万分之三。

据了解，目前，这种病没有特别有效的治疗手段，只有手术安置骨髓钉才能减少骨折次数，并且每隔三年就得换一次骨髓钉，治疗费用需要80多万元，这对农村家庭来说无异于天文数字。

社会爱心涌向“玻璃女孩”

“就是砸锅卖铁也得给孩子治病。”任飞亚夫妇暗暗下定决心。为给孩子治病，短短一年时间，不仅花光了家里的所有积蓄，还欠下十几万元外债，孩子的病情一直没有得到有效改善。一个偶然的机会，任飞亚获悉天津市一家医院治疗脆骨病效果不错，夫妻俩便带着倩倩赶到天津。经过一段时间的治疗，倩倩的病情有所好转。

待倩倩病情稍微稳定后，父亲胡永飞就急匆匆远赴上海打工挣钱去了，留下任飞亚一人在家照顾三个孩子和两位老人，还要种植十几亩农田，每天起早贪黑，辛辛苦苦，一天下来骨头像散了架一样。

今年11月，河北省交通广播电台爱心人士张民国得知任飞亚一家的遭遇后，送去了生活用品和1750元现金；肥乡县残联为胡倩倩办理了残疾证，并给她送来了特制轮椅；肥乡县爱心志愿者赵丽彬送去了生活用品和慰问金；河北电台组织的50多位爱心人士为倩倩送去了燃煤、鸡蛋、衣服等物品和一笔爱心款……

期待爱心接力帮助孩子延续未来

今年6岁的胡倩倩见人就开心地笑，她说，她想上学，想穿高跟鞋，想穿花裙子……妈妈为了满足她穿高跟鞋的愿望，专门到肥乡县城花了60多元，给她买了一双水晶高跟鞋，这可把她乐坏了，她见人就说“我有高跟鞋了”。

截至目前，胡倩倩已收到社会爱心人士送来的爱心款7500余元。虽然距离治病的费用还有很大差距，但看着爱心人士纷纷伸出援助之手，任飞亚夫妇更加坚定了给孩子治病的信心。

如果您想帮助胡倩倩一家，请联系她的母亲任飞亚：13483040901。

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